Teraz trochę z perspektywy teraźniejszości.

Powoli kończę liceum profilowane i myślę o przyszłości. O tym jak potoczy się mój los,ale żyję też chwilą,która trwa na razie bez komplikacji zdrowotnych. Cieszę się,że dostałam taki dar od samego Boga,że mogę obdarowywać innych uśmiechem i radością.  Mimo, iż życie bywa kruche i każda chwila może być tą ostatnią, nie poddaję się i biorę z życia to co najpiękniejsze. Powoli zaczynam żyć tak jak zostało mi to przypisane. W zgodzie z naturą, Bogiem i innymi ludźmi. Mimo iż przeszłam w swoim życiu kilka operacji, nie zamierzam się nad sobą użalać,a wręcz przeciwnie.Zamierzam wymagać od siebie więcej niż inni ode mnie. Od małego troszcząc się o innych nie myślałam o własnym cierpieniu, o tym,że wiele razy byłam bliska śmierci.Że mogłam już nie być wśród ludzi dobrej woli,nie cieszyć się życiem,po prostu nie istnieć.

Nierówna walka z chorobą,którą wygrywam jak do tej pory. I oby tak zostało !

rok 1994

To właśnie wtedy w suwalskim szpitalu dnia 22 października przyszłam na świat poprzez cesarkę. Byłam drugim dzieckiem jakie przyszło na świat od tej samej osoby. Pierwsze( dziewczynka ) zmarło zaraz po porodzie. Zaraz po tym jak przyszłam na świat, zostałam zaniesiona na  oddział położniczy. Kiedy trzeba było mnie operować,było wiadomo,że nie jest do końca ze mną dobrze,że nie jestem w pełni zdrowa. Wtedy właśnie mama dowiedziała się o mojej chorobie. Najpierw był szok,ale krótki, bo ustąpił pragnieniu życia, pragnieniu przez moją mamę bym była przy niej. Po operacji zostałam na obserwacji wodogłowia i tu po trzech tygodniach znowu trzeba było przejść operację. Założenie zastawki odprowadzającej płyn mózgowo-rdzeniowy do otrzewnej. W grudniu tego samego roku zostałam wreszcie wypisana do domu. Niestety co drugi dzień musiałam wracać do szpitala z powodu tworzenia się guzów wodnych na głowie.

rok 1995.

Wiosna i kolejny zabieg. Wymiana całego układu drenującego z powodu zapchania. Kwiecień kolejny pobyt na oddziale w powodu niedrożności zastawki. Na całe szczęście obyło się bez interwencji chirurgicznej. W październiku musiałam przejść kolejną operację zastawki, tym razem mama nie wytrzymała psychicznie. Kiedy przyszła do mnie w odwiedziny ( wtedy nie można było nocować na oddziale ) zastała mnie w bardzo złym stanie. Moja głowa była tak nabrzmiała,że każdą żyłkę było widać,a ja z bólu wyrywałam sobie włoski z głowy. W wyniku ciśnienia śródczaszkowego doszło do powstania znacznego zeza oczu. Dzięki Bogu po operacji wszystko wróciło do normy. Gdy problemy z zastawką się unormowały mogłam rozpocząć żmudną i ciężką rehabilitację. Trafiłyśmy do Konstancina,gdzie zaczęłam chodzić w łuskach stabilizujących. Tam tez dostałam pierwszy wózek, który odmienił moje życie całkowicie. Mogłam sama się poruszać ! Nastąpił nowy etap w moim życiu. Wróciłyśmy do domu i kontynuowałyśmy rehabilitację. W Suwałkach i Olsztynie. To oczywiście codzienna ciężka praca i moja samodyscyplina . Żmudna praca, bo mam całkowicie neurogenny brzuch, a do tego częste przerwy z powodu chorób. Duża ilość operacji i antybiotyki spowodowały, iż mam bardzo słaby układ immunologiczny. Zwykły katar przeradzał się w zapalenie płuc. Przy gorączkach miewam silne bóle kręgosłupa, które powodują wygięcia mnie w łuk. Bardzo wtedy cierpię,a mama nie jest w stanie mi pomóc. Kolejne problemy z zastawką rozpoczęły się jak miałam 6 lat. Trafiłam do szpitala z zagrożeniem życia. Bóle głowy, kręgosłupa, wymioty, śpiączka. Dwa tygodnie spędziłam w szpitalu na szczęście nie trzeba było operować. Zastawka odblokowała się sama. Dla mnie i mojej mamie nie dawało to jednak spokoju .Dlaczego nadal miałam chwilowe bóle,które z czasem nasilały się. Pojechałam do Poznania do dok.Jóżwiaka w sprawie ortopedycznej, ale przy okazji skonsultowałam się na chirurgii u dok.Strzyżewskiego, który zalecił przeprowadzenie rezonansu magnetycznego odcinka szyjnego i głowy. Badanie to wykonałam w Białymstoku, wtedy okazało się,że mam zespół Arnolda Chiarego, który był przyczyną bólu. Uaktywniony zespół może doprowadzić do śmierci. Powoduje obrzęk mózgu i ucisk na nerwy odpowiadające za oddech. Bóle coraz częściej się nasilały, aż w listopadzie 2003 roku trafiłam ponownie do szpitala. Tu poddano mnie obserwacji. Raz czułam się dobrze, a innym razem żle. Nie było podstawy do operacji, bo zastawka funkcjonowała, zdjęcie rengenowskie brzucha nic złego nie wykazywało, tomografia głowy w porządku. W końcu doszło do stanu tragicznego- na moment straciłam oddech. Lekarze zadecydowali że będzie operacja. W trakcie operacji stwierdzono zerwanie drenu w odcinku brzucha, co jak później się okazało było przyczyną komplikacji zastawki. Zdjęcie nie mogło tego wykazać , gdyż organizm wytworzył własny tunel odbarczający  płyn mózgowy. Obecnie nie mam już żadnych problemów z zastawka. Rozpoczęły się natomiast problemy z układem moczowym, od dwóch lat pęcherz nie poddaje się leczeniu, jest zagrożenie uszkodzenia nerek. Mam pęcherz neurogenny o wysokim ciśnieniu, co jest zagrożeniem dla pracy nerek. Rozpoczynam leczenie u dok. Skobejko w Warszawie. Badania nie wykazały poprawy ale też i stan pęcherza nie się pogarsza. Każdy posiew wykazuje bakterie, leczymy antybiotykami. Cewnikowanie zwiększone mam już do co trzy godziny. Muszę przeprowadzić szereg badań na prace nerek i powoli szykuję się psychicznie na operacje powiększenia układu moczowego. Martwi mnie również ciągłe pogłębianie się skrzywienia kręgosłupa, sucha rehabilitacja nie przynosi efektów. Tak więc wiem, że operacja na kręgosłup będzie nieunikniona. Wznawiam leczenie u dok, Lewandowskiej w Konstancinie, zobaczymy jak potoczą się nasze losy dalej. Jednak pani doktor stwierdziła, że obecnie nie potrzeba operacji tylko właściwej rehabilitacji.  Po badaniach w DSK w Białymstoku doszła nam poradnia kardiologiczna. Mam nierówne bicie serca i wysokie tętno. Przeprowadziłyśmy badania EEG i tu sytuacja prawidłowa dla dzieci z wodogłowiem, ale nie stwierdza się zmian padaczkowych w mózgu, co jest dobrą wiadomością.

17 grudnia 2008r

Byliśmy na konsultacji w Krakowie w sprawie znacznego skrzywienia kręgosłupa bo po 84% w dwóch odcinkach. Skrzywienie to powoduje różne dolegliwości ,bóle, a także odleżynę w dolnym odcinku na plecach. Profesor zadecydował o przeprowadzeniu operacji . Pobyt w Uniwersyteckim Szpitalu Ortopedyczno-rehabilitacyjnym w Zakopanem i operacja została wyznaczona na 12.10.2009r. A wcześniej udamy się na pobyt szpitalny do Białegostoku do Kliniki dziecięcej w celu przeprowadzenia badań związanych z układem moczowym na oddziale nefrologicznym. Oczekiwałam też w kolejce na ponowny pobyt w szpitalu w Ameryce koło Olsztyna, gdzie spędziłam wspaniałe chwile, poznałam koleżanki, miałam wspaniałą rehabilitację i opiekę medyczną prawie miesiąc. Oczekiwałam też w kolejce na obóz młodzieżowy z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, gdzie miałam możliwość nauki samodzielności.

04-05.2009r-piecio-tygodniowy pobyt w szpitalu rehabilitacyjnym w Ameryce pod Olsztynkiem

06.09.2009r-pobyt w klinice w Białymstoku w celu wykonania badań urodynamicznych. Badanie nie wykazało żadnych zmian.

Z powodu przełożenia operacji kręgosłupa na maj 2010r prowadziłam intensywną rehabilitacje kilka razy w tygodniu w domu i na basenie aby nie dopuścić do trwałych zmian i utrzymać się w dobrej kondycji, tego typu rehabilitacja wymaga sporych nakładów finansowych, ale dzięki pomocy ludzi i fundacjom mamy nadzieję utrzymać ją jak najdłużej.

Obecnie nie mam żadnych komplikacji związanych ze zdrowiem i staram się cieszyć życiem takim jakim jest,obdarzając wszystkich i wszystko wokół radością,którą czerpię z otoczenia,natury.